Sclerosi Multipla: migliorare la qualità della vita si può!

La Sclerosi Multipla (S.M.), descritta per la prima volta nel 1869 dal neurologo francese Jean-Martin Charcot, è la più frequente malattia infiammatoria cronica del sistema nervoso centrale. Oggi interessa all’incirca 2.5 milioni di persone, colpendo soprattutto i giovani adulti tra i 25 e 35 anni (AISM, 2018). É una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del Sistema Nervoso Centrale. Per molti anni è stata considerata una malattia della sostanza bianca, tuttavia un numero crescente di studi ha dimostrato anche un coinvolgimento della sostanza grigia.
Nella Sclerosi Multipla si verificano quindi un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome “multipla”) con numerose evidenze sia cliniche e sperimentali che indicano che alla base della malattia vi è una reazione del sistema immunitario che scatena un attacco contro la mielina in alcune aree circoscritte del cervello.

Quando la mielina viene persa, un neurone non può più condurre i segnali elettrici in modo efficace e l’organismo non è in grado di ricostruire completamente la guaina mielinica delle cellule. Ripetuti attacchi in successione possono comportare processi di rimielinizzazione poco efficaci, fino a quando non si formano le placche intorno agli assoni danneggiati.

Le aree di perdita di mielina (demielinizzazione) dette anche “placche”, possono essere disseminate ovunque negli emisferi cerebrali, soprattutto nelle aree circostanti i ventricoli cerebrali o situate a livello del cervelletto, del tronco encefalico, dei nuclei della base, del midollo spinale e del nervo ottico. Tali placche possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici, da cui deriva il termine “sclerosi”.

Cause e sintomi

La causa o meglio le cause sono ancora in parte sconosciute, tuttavia le evidenze scientifiche indicano che la malattia origina da una combinazione di fattori ambientali e fattori genetici, pertanto la Sclerosi Multipla appartiene al gruppo delle malattie multifattoriali, patologie complesse la cui natura è legata a questa doppia componente.
I sintomi principali della malattia sono estremante variabili, in quanto dipendono dalla diversa possibile localizzazione delle placche, e possono interessare:

la vista (offuscamento o sdoppiamento);
disturbi delle sensibilità (formicolii, sensazione di intorpidimento degli arti, perdita di sensibilità al tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo);
fatica e debolezza (difficoltà a svolgere e a sostenere attività anche usuali, perdita di forza muscolare soprattutto nelle gambe);
problemi di coordinazione (mancanza di equilibrio, difficoltà nel cammino).

La S.M. provoca deficit cognitivi

Secondo la National Multiple Sclerosis Society (NMSS), l’organizzazione americana che si batte a tutti i livelli a fianco dei malati, la Sclerosi Multipla riduce la Qualità della Vita interferendo con la capacità di lavorare, perseguire le attività del tempo libero e svolgere i normali ruoli di vita. Al contempo, però, molte volte i deficit cognitivi che accompagnano la patologia vengono messi in secondo piano in quanto non ne rappresentano i sintomi più tipici.

Tra i disturbi cognitivi legati alla Sclerosi Multipla, i più comuni sembrerebbero essere quelli di memoria (40/60 % delle persone), molti pazienti mostrano difficoltà a ricordare gli eventi recenti e le attività programmate o necessarie. Alcune persone riferiscono maggiore lentezza e fatica nel trovare oggetti fuori posto e nel ricordare nuove informazioni. Alcuni hanno difficoltà a concentrarsi per lunghi periodi di tempo o hanno problemi nel tenere traccia di cosa stanno facendo o dicendo, per esempio se distratti o interrotti nel portare avanti una conversazione.

La maggior parte delle persone che soffre di questi disturbi descrive una sensazione di impotenza, caratterizzata dalla fatica ad agire altrettanto rapidamente come prima della comparsa della malattia. Alcuni hanno difficoltà nel pianificare e nel risolvere i problemi. Persone con questo tipo di difficoltà solitamente sanno cosa va fatto, ma non riescono a decidere da dove cominciare o come elaborare le mosse necessarie per raggiungere lo scopo. Le persone con Sclerosi Multipla possono anche mostrare difficoltà nel trovare le parole, provando la tipica sensazione di avere un termine “sulla punta della lingua”. Si conosce il termine, ma non si riesce a trovarlo.
La Sclerosi Multipla può portare ad altri tipi di disturbi cognitivi. È noto che le capacità visive e spaziali delle persone con SM si deteriorano nel 19% dei casi. Tuttavia, è raro che si verifichi un grave decadimento cognitivo o la comparsa di demenza, caratteristica ad esempio della malattia di Alzheimer.

La S.M. peggiora la Qualità della Vita

Tutte queste problematiche hanno un impatto negativo sul funzionamento quotidiano di queste persone, problemi che a volte influenzano la qualità della vita più dei sintomi fisici, con delle forti implicazioni per quanto riguarda la patogenesi di disturbi dell’umore e l’utilizzo di adeguate strategie di coping.
Uno studio di De Pascale nel 2013 ha trovato che la correlazione più forte con la scarsa qualità della vita è stata l’interferenza dei sintomi della Sclerosi Multipla con attività sociali, aspetto che le commissioni dei medici tende a nono considerare nel valutare il grado di disabilità e la progressione della patologia.

Il trattamento della sclerosi multipla dovrebbe e potrebbe però portare ad un miglioramento dei componenti fondamentali della vita del paziente. Ricordiamoci, la parola cura s. f. (lat. Cūra) secondo il dizionario Treccani significa «interessamento solerte e premuroso per un oggetto, che impegna sia il nostro animo sia la nostra attività».

Cosa fare?

Sebbene non esistano ancora terapie definitive in grado di eliminare completamente la malattia, sono tuttavia disponibili numerosi trattamenti che riducono, nella maggior parte dei casi, l’incidenza e la severità degli attacchi.
I principali obiettivi che si pongono le terapie per la Sclerosi Multipla sono da una parte di abbreviare le ricadute e ridurre la loro gravità (corticosteroidi), dall’altra di prevenire le ricadute e prevenire o ritardare la progressione della malattia (trattamenti modificanti la malattia).
A queste sarebbe utile affiancare delle cure riabilitative a livello neuropsicologico e psicoterapeutico che certamente possono incidere sul decorso della patologia offrendo una concezione positiva e completa della salute come determinante della qualità della vita, che comprende anche il benessere spirituale e mentale (Carta di Bangkok – OMS 2005).